সারাক্ষণ ডেস্ক

১৮ বছর বয়সের একজন সাধারণ কিশোরের মতো,স্যামি বাসোরও গ্রীষ্মে স্কুল ছেড়ে বড় পরিকল্পনা ছিল। এতে ছিল বন্ধু,বিয়ার,সৈকত,ভালো বই এবং একেবারেই কোনো কাজ নয়। শুধু এক বিশাল বিশ্রাম। কিন্তু তার বাবা-মায়ের হয়তো অন্য পরিকল্পনা ছিল। হতে পারে, তারা তার সুঁইয়ের প্রতি ভীতির কথা মাথায় রেখে তাকে সেলাই কোর্সে ভর্তি করিয়েছিলেন? অথবা তারা তাকে কড়া নিরামিষাশী ডায়েটে রাখার পরিকল্পনা করেছিলেন, যেখানে বেগুনের মতো সবজি থাকত? কিন্তু সত্যটি তাকে অবাক করে দিল। তারা সবাই আমেরিকায় যাচ্ছিল এবং সেই বিখ্যাত রুট ৬৬ ধরে শিকাগো থেকে লস এঞ্জেলেস পর্যন্ত চূড়ান্ত রোড ট্রিপে।

আমেরিকা তার শৈশবের স্বপ্ন ছিল, যখন তার বাবা জ্যাক লন্ডনের “হোয়াইট ফ্যাং” পড়ে শোনাতেন। তার কল্পনায় ছিল বুনো বন, হিমশীতল নদী এবং ক্লন্ডাইকের কঠিন, বিষণ্ণ প্রাকৃতিক দৃশ্য: বুনো, অনাবিষ্কৃত দিগন্ত, যা তার নিজ শহর ভেনেটোর তুলনায় বেশিই বন্য ছিল। এখন তিনি সত্যিই সেখানে যাচ্ছেন। তার ভ্রমণের জন্য তৈরি তালিকায় ছিল অন্তর্বাস, একটি ইয়োডা মুখোশ, পাথর-কঠিন মোটেলের বিছানার জন্য একটি ইনফ্ল্যাটেবল গদি, এবং লস এঞ্জেলেসের জন্য একটি হাওয়াইয়ান শার্ট। আর ওষুধও ছিল। দুঃখজনকভাবে।

তিনি এ নিয়ে তেমন কিছু ভাবতেন না। তার জীবন ছিল স্বাভাবিক, তিনি বলতেন, এবং বেশিরভাগ সময়ই তিনি এক প্রশস্ত হাসি ও মিষ্টি কণ্ঠের হাসির মাধ্যমে চলতেন। সত্যি বলতে, তিনি জন্মের পর থেকেই ডাক্তারদের বিভ্রান্ত করে দিয়েছিলেন যে কেন ছয় মাস বয়সে তার বৃদ্ধি প্রায় থেমে গিয়েছিল। প্রোজেরিয়া রোগের (অকাল বার্ধক্য) নির্ণয় হয়েছিল যখন তার বয়স মাত্র দুই বছর। এর কারণ ছিল একটি একক জিনের মিউটেশন, যা কোষের নিউক্লিয়াসে বিষাক্ত প্রোটিনের জমাট বাধার ফলাফল ছিল। এর কোনো প্রতিকার ছিল না।

তার ছিল এক সাধারণ কিশোরের ফুটবলপ্রীতি মস্তিষ্ক, কিন্তু বুড়ো মানুষের শরীর। তিনি কখনো ১.৪ মিটারের বেশি লম্বা বা ২০ কেজির বেশি ওজনের হননি (যদিও এটি একটি আদর্শ ম্যাসকট আকার ছিল)। শৈশব থেকেই তিনি সপ্তাহে দু’বার তার ফিজিওথেরাপিস্ট মাউরোর কাছে যেতেন, তার জয়েন্টগুলোকে নড়াচড়া করানোর জন্য যাতে তা শক্ত না হয়। মাউরো তার হাঁটার জন্য একটি অর্থোপেডিক হিলও তৈরি করেছিলেন, যদিও তাতে তিনি খুব দূর যেতে পারতেন না। মাউরো তাকে তার টেরাকোটা ফুলদানি বলতেন, কারণ তার হাড় এতই ভঙ্গুর ছিল। একবার মাউরো তাকে তার ব্যাগে লুকিয়ে রেখেছিলেন, যাতে স্যামির মা তাকে খুঁজে পেয়ে ভীত হয়ে যায়।

আমেরিকার ভ্রমণ ছিল বিস্ময়কর। স্যামি একটি গসপেল কোরাসে গান গেয়েছিলেন, এবং তারপর ধ্যানমগ্ন হয়ে থাকতেন। তিনি একটি বেসবল খেলায় প্রথম বলটি নিক্ষেপ করেন এবং সেন্ট লুইসে পৃথিবীর সবচেয়ে সুস্বাদু রিবসের স্বাদ পান। পন্টিয়াকের মেয়র তার জন্য একটি অনুষ্ঠান করেন। তিনি মনুমেন্ট ভ্যালি ঘুরে দেখেন, কখনো মিনি ভ্যানে, কখনো তার বাবার কাঁধে চড়ে। তবে সবচেয়ে সেরা মুহূর্তটি আসে নিউ মেক্সিকোর রোসওয়েলে, যেখানে বলা হয় ১৯৪৭ সালে একটি ইউএফও (অজ্ঞাত উড়ন্ত বস্তু) বিধ্বস্ত হয়েছিল। সেখানে তিনি একটি কৌণিক চোখের, সবুজ রিমযুক্ত এলিয়েন সানগ্লাস কেনেন,জাদুঘর দেখেন এবং কুয়াশা মোড়া তাদের মহাকাশযানের সামনে ম্যানিকিন এলিয়েনদের সঙ্গে দাঁড়ান। এক পর্যটক মহিলা পাশ দিয়ে যাওয়ার সময় তিনি মজাদার ভেনেটীয় ভাষায় বলেন, “আপনি কি আমার মহাকাশযানটি দেখেছেন? আমি শপথ করে বলছি, আমি এখানে কোথাও এটি পার্ক করেছি…”

তিনি একটি নিখুঁত এলিয়েনের মতো ছিলেন। হ্যালোউইনের সময়ও এটি বেশ মজার ছিল, যখন তিনি বন্ধুর বাড়ির সামনে লুকিয়ে থেকে মিষ্টি বিলি করতেন। ছোট শিশুরা তার বিশাল মাথার টুপি এবং হুকনাকের মতো ঠোঁটের জন্য তাকে ভালোবাসত। তবে এতো বেশি মনোযোগ পেয়ে স্বাভাবিক থাকা এবং খুশি থাকা কঠিন ছিল। পরিবার, বন্ধু ও প্রতিবেশীদের অকুণ্ঠ ভালোবাসা পুরোপুরি তার ভেতরের লড়াইকে থামাতে পারেনি। দুঃখী স্যামি বলতেন, “কেন ঈশ্বর আমাকে এভাবে তৈরি করেছেন? কেন আমি এইভাবে কষ্ট পাচ্ছি?” খুশি স্যামি বলতেন, “অবশ্যই এর একটি কারণ আছে। হয়তো এটা একটি উপহার। হয়তো আমাকে ঈশ্বর এবং প্রোজেরিয়া দুটোর জন্যই ধন্যবাদ জানানো উচিত।” তিনি তার গলায় সেন্ট ফ্রান্সিসের তাউ পরতেন, তাকে স্মরণ করিয়ে দিতে যে সাধুর সরলতা, বিনম্রতা এবং মানুষের কাজে আসার আগ্রহ ছিল।

তার দেওয়ার উপহারটি ছিল তার মস্তিষ্ক, যা প্রোজেরিয়ায় প্রভাবিত হয়নি। বরং এটি তাকে গর্বিত করেছে। পাঁচ বছর বয়সে, যখন তিনি প্রথম চিকিৎসা গবেষকদের আবেগ লক্ষ্য করেছিলেন, তিনি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন যে এটিই তার পেশা হবে। ২০০৫ সালে, যখন তার বয়স নয়, তিনি এবং তার বাবা-মা ইতালীয় প্রোজেরিয়া অ্যাসোসিয়েশন স্যামি বাসো প্রতিষ্ঠা করেন, যাতে এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানো যায় এবং গবেষণার জন্য অর্থ সংগ্রহ করা যায়। তিনি বিজ্ঞানের প্রতি তার ভালোবাসা অনুসরণ করে প্রাকৃতিক বিজ্ঞানে ডিগ্রি অর্জন করেন (লাল রঙের খামটি তার চেয়ে প্রায় বড় ছিল) এবং পরবর্তীতে আণবিক জীববিজ্ঞানে আরেকটি ডিগ্রি অর্জন করেন, উভয় থিসিসই প্রোজেরিয়া সম্পর্কে। একটি ডক্টরেটও আসন্ন ছিল, কিন্তু তখন তিনি তার রোগ সম্পর্কে প্রচারণা নিয়ে এতটাই ব্যস্ত ছিলেন যে তার আর সময় ছিল না।

১২ বছর বয়স থেকেই তিনি নতুন চিকিৎসার জন্য স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ করতেন। তিনি এটি আনন্দের সঙ্গে করতেন, যদিও তার মনে হতো যে তিনি কেবলমাত্র উপকারী কারণ তিনি শীঘ্রই মারা যাবেন। গড়ে প্রোজেরিয়া রোগীরা ১৪ বছর বয়সে মারা যান। প্রথম অনুমোদিত ওষুধ, যা বিষাক্ত প্রোটিনের জমাট বাধার গতি কমিয়ে দেয়, সম্ভবত তার আয়ু দ্বিগুণ করেছে। দুর্ভাগ্যবশত, এর মানে ছিল আরও বেশি সুঁই। যে গবেষণাটি তাকে সবচেয়ে বেশি উত্তেজিত করেছিল তা ছিল বেস-এডিটিং, যেখানে ত্রুটিপূর্ণ জিনটি সঠিক জিন দিয়ে প্রতিস্থাপিত হয়, এবং এই বিষয়ে তিনি আমেরিকার বিজ্ঞানীদের সঙ্গে প্রতি সোমবার বিকেল ৪টায় আলোচনা করতেন।

এই কেন্দ্রীয় লক্ষ্যের চারপাশে তার জীবন ছিল ক্রিয়াকলাপে পূর্ণ। শ্রমসাধ্য পরিকল্পনা ও প্রস্তুতি সত্ত্বেও, তিনি সবসময় বন্ধুরা সঙ্গে পার্টি করতে বেশি পছন্দ করতেন, বাড়িতে থাকার চেয়ে। (তাছাড়া, এক ডাক্তার একবার তাকে বলেছিলেন যে লাল মদ তার হৃদয়কে শক্তিশালী করবে।) যখনই তার স্যামি রানাররা তার সংস্থার জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে রাস্তায় নামত, তিনি ছোট একটি কার্টে চেপে তাদের সঙ্গে যেতেন। তিনি চীন পর্যন্ত ভ্রমণ করেছিলেন প্রোজেরিয়ার অন্যান্য রোগীদের সাথে দেখা করতে। লেকচার, ভিডিও এবং সাক্ষাৎকার ছিল। একদিন পোপ ফ্রান্সিস তাকে ফোন করেছিলেন, যা ছিল একটি বিশাল মুহূর্ত। তিনি কল্পনা করতেন, পোপ কর্নেটা হাতে এবং কলম হাতে লিখছেন, “ডিনারের আগে স্যামি বাসোকে ফোন করো।” খ্যাতি ছিল মহান; এটি তাকে আলোচনার কেন্দ্রবিন্দুতে রাখত, বিশেষ করে তার নিজস্ব আকর্ষণীয় ব্যক্তিত্বের জন্য।

তার স্বপ্ন কখনো থামেনি। তার প্রিয় বিজ্ঞান বিষয় ছিল পদার্থবিজ্ঞান, জীববিজ্ঞান নয়, কারণ এটি বস্তুর মূল অন্তঃস্থলে পৌঁছায়। হয়তো একদিন, তিনি ভাবতেন, তিনি জেনেভায় সিইআরএন-এ কাজ করবেন। তার ২০ বছর বয়সেও, তিনি কণার পদার্থবিজ্ঞানী হওয়ার আশা করতেন। কোথাও এই অস্বাভাবিক কোয়ান্টাম জগতে হয়তো একটি সূত্র লুকিয়ে ছিল, যা একটি প্রতিকার হিসাবে জ্বলজ্বল করছিল, অপেক্ষায় ছিল।