সন্তানের জন্মের পর থেকেই মায়ের মনে হয়েছিল কিছু একটা ঠিক নেই। পূর্ণ মেয়াদে জন্ম নিয়েও ছোট্ট বেনের ওজন ছিল মাত্র তিন পাউন্ড। খাওয়ায় সমস্যা, স্বাভাবিক বিকাশে দেরি এবং নানা শারীরিক জটিলতা পরিবারকে দীর্ঘ অনিশ্চয়তার মধ্যে ফেলে দেয়। আট বছর ধরে পরীক্ষা-নিরীক্ষার পর অবশেষে জানা যায়, বেন আক্রান্ত একটি অত্যন্ত বিরল জিনগত সমস্যায়।

সারাক্ষণ রিপোর্ট জানায়, যুক্তরাজ্যের ডরিজ এলাকার স্টেফানি নামের এক মা দীর্ঘ অপেক্ষার পর চিকিৎসকদের কাছ থেকে জানতে পারেন, তার ছেলের সমস্যা হলো ইউ-হুভার-ফং সিনড্রোম। বিশ্বজুড়ে খুব অল্পসংখ্যক মানুষের মধ্যে এই রোগ শনাক্ত হয়েছে।

জন্মের পর থেকেই শুরু হয় কঠিন পথচলা

স্টেফানি জানান, বেনের জন্মের আগে কোনো অস্বাভাবিকতার ইঙ্গিত ছিল না। কিন্তু জন্মের পর থেকেই দেখা যায়, সে ঠিকভাবে খেতে পারছে না এবং বয়স অনুযায়ী প্রয়োজনীয় বিকাশও হচ্ছে না।

মাত্র ছয় মাস বয়সে বেনের চোখে ছানি ধরা পড়ে এবং তাকে অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে চিকিৎসা নিতে হয়। এরপরও দীর্ঘদিন ধরে বিভিন্ন পরীক্ষা চললেও পরিবার জানতে পারেনি সমস্যার মূল কারণ।

স্টেফানি বলেন, নতুন অভিভাবক হিসেবে তারা চিকিৎসকদের কাছ থেকে উত্তর খুঁজছিলেন, কিন্তু দীর্ঘ সময় কোনো নিশ্চিত তথ্য না পাওয়ায় পরিস্থিতি তাদের জন্য খুবই কঠিন হয়ে উঠেছিল।

দীর্ঘ অপেক্ষার পর মিলল রোগের পরিচয়

চোখের সমস্যার পর বেনকে জিনগত পরীক্ষার আওতায় আনা হয়। দীর্ঘ আট বছর অপেক্ষার পর সেই পরীক্ষার ফল পরিবারকে জানায়, বেনের শারীরিক অবস্থার পেছনে রয়েছে বিরল এক জিনগত রোগ।

এই খবর পাওয়ার সময় স্টেফানি তার তৃতীয় সন্তানের গর্ভধারণের শেষ পর্যায়ে ছিলেন। দীর্ঘদিন আইন পেশার কাজের পাশাপাশি সন্তানের দেখাশোনা করলেও পরে তিনি পুরোপুরি বেনের যত্ন নেওয়ার সিদ্ধান্ত নেন।

বিশেষ চাহিদাসম্পন্ন শিশুদের পরিবারের পাশে থাকার উদ্যোগ

বেনের অভিজ্ঞতা থেকেই স্টেফানি বুঝতে পারেন, শুধু রোগের চিকিৎসা নয়, বিশেষ চাহিদাসম্পন্ন শিশু ও তাদের পরিবারের দৈনন্দিন জীবনেও অনেক বাধা রয়েছে।

তিনি এমন একটি উদ্যোগ শুরু করেন, যেখানে প্রতিবন্ধী ব্যক্তি ও তাদের যত্ন নেওয়া পরিবারগুলো সহজে প্রয়োজনীয় তথ্য, সুবিধা এবং সহায়তার খোঁজ পেতে পারে।

স্টেফানির মতে, অনেক পরিবার বাইরে কোথাও যাওয়ার আগে চিন্তায় থাকে সেখানে প্রয়োজনীয় ব্যবস্থা থাকবে কি না, শিশুর জন্য উপযোগী পরিবেশ পাওয়া যাবে কি না। এই অনিশ্চয়তা কমাতেই তিনি কাজ করতে চান।

বদলাতে চান বিশেষ যত্ন নেওয়া পরিবারগুলোর বাস্তবতা

সারাক্ষণ রিপোর্ট জানায়, স্টেফানির লক্ষ্য শুধু বেনের মতো শিশুদের সহায়তা করা নয়, বরং যারা নীরবে পরিবারের সদস্যদের যত্ন নিচ্ছেন তাদের গুরুত্বও সামনে আনা।

তিনি মনে করেন, বিশেষ চাহিদাসম্পন্ন মানুষ ও তাদের পরিবারের জন্য সহজলভ্য তথ্য এবং সহায়ক পরিবেশ তৈরি হলে তাদের জীবন অনেক বেশি স্বাভাবিক ও স্বস্তিদায়ক হতে পারে।