সারাক্ষণ রিপোর্ট 
বিশ্বজুড়ে বিরল রোগকে আলাদা আলাদা করে দেখলে সেগুলো হয়তো বিরলই। কিন্তু সব মিলিয়ে এই রোগে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা নেহাত কম নয়। ধারণা করা হয়, পৃথিবীতে প্রায় ত্রিশ কোটি মানুষ কোনো না কোনো বিরল রোগে ভুগছেন। এসব রোগের বড় একটি অংশ মারাত্মক ও জীবনসংহারী। অনেক ক্ষেত্রে অল্প বয়সেই ঝরে যায় জীবন। গবেষণা বলছে, প্রায় আশি শতাংশ বিরল রোগের পেছনে রয়েছে জিনগত ত্রুটি।
জিন বিশ্লেষণ প্রযুক্তি ও জিনভিত্তিক চিকিৎসায় সাম্প্রতিক অগ্রগতির ফলে এখন এসব রোগের অনেকগুলোর চিকিৎসা সম্ভব হচ্ছে। তবু বাস্তবতা হলো, বেশির ভাগ রোগী চিকিৎসা থেকে বঞ্চিতই থেকে যাচ্ছেন। কারণ, একটি মাত্র রোগীর জন্য আলাদা করে ওষুধ তৈরি করা ও তা অনুমোদনের পথে নেওয়া ওষুধ প্রস্তুতকারী প্রতিষ্ঠানের জন্য ব্যয়বহুল ও সময়সাপেক্ষ। ফলে তারা সাধারণত আগ্রহ দেখায় না।
ব্যক্তিকেন্দ্রিক ওষুধের সংকট
গত কয়েক বছরে বিশ্বজুড়ে হাতে গোনা কিছু ব্যক্তিকেন্দ্রিক ওষুধ তৈরি হয়েছে, যেগুলোর বেশির ভাগ ক্ষেত্রেই ব্যয় বহন করেছেন রোগীর পরিবার বা দাতব্য তহবিল। এই বাস্তবতায় বিরল রোগের চিকিৎসা যেন ভাগ্যের ওপর নির্ভরশীল হয়ে পড়েছে।
ব্রিটেনের নতুন পথচলা
এই অচলাবস্থা ভাঙতে এগিয়ে এসেছে ব্রিটেন। দেশটির ওষুধ ও স্বাস্থ্যপণ্য নিয়ন্ত্রক সংস্থা সম্প্রতি এক অভিনব ধরনের ক্লিনিক্যাল পরীক্ষার অনুমোদন দিয়েছে। এতে প্রাণঘাতী স্নায়বিক জিনগত রোগে আক্রান্ত দশ শিশুকে একই ওষুধের আলাদা আলাদা সংস্করণ দেওয়া হবে, প্রতিটি শিশুর জন্য নির্দিষ্টভাবে তৈরি। পরীক্ষা সফল হলে সংস্থাটি প্রতিটি ওষুধ আলাদাভাবে নয়, বরং পুরো উৎপাদন প্রক্রিয়াকেই অনুমোদন দেবে। এর ফলে সংশ্লিষ্ট প্রতিষ্ঠান একই মূল ওষুধ ব্যবহার করে প্রয়োজন অনুযায়ী অসংখ্য সংস্করণ তৈরি করতে পারবে।
ঝুঁকি আর মানবিকতার ভারসাম্য
নিয়ন্ত্রক সংস্থাগুলোর কাজ হলো রোগীর ঝুঁকি কমিয়ে সর্বোচ্চ চিকিৎসাগত সুফল নিশ্চিত করা। কিন্তু বিরল রোগে ব্যক্তিকেন্দ্রিক চিকিৎসার ক্ষেত্রে ঝুঁকি নির্ণয় সহজ নয়। পর্যাপ্ত তথ্য না থাকায় অনিশ্চয়তা থেকেই যায়। ব্রিটেনের এই উদ্যোগ সেই অনিশ্চিত ঝুঁকির সঙ্গে চিকিৎসা না পেলে নিশ্চিত কষ্ট ও মৃত্যুর বাস্তবতাকে গুরুত্ব দিয়েছে। কোনো একদিন কোনো শিশুর ক্ষেত্রে এমন চিকিৎসা ব্যর্থ হতে পারে, এই আশঙ্কা থাকলেও, নিরাপদ বিকল্প না থাকলে সেটিই চিকিৎসা বন্ধের যুক্তি হতে পারে না।
খরচ কমবে, আশাও বাড়বে
এই নতুন পদ্ধতি চালু হলে ব্যক্তিকেন্দ্রিক চিকিৎসার খরচ ও সময় দুইই উল্লেখযোগ্যভাবে কমবে বলে ধারণা করা হচ্ছে। এতে করে রাষ্ট্রীয় স্বাস্থ্যব্যবস্থাও ধীরে ধীরে এসব চিকিৎসা গ্রহণে আগ্রহী হতে পারে। খরচ কমলে চাহিদা বাড়বে, আর চাহিদা বাড়লে বাজারে আসবে নতুন গবেষণা ও নতুন প্রতিষ্ঠান।
ভবিষ্যতের দিগন্ত
সরকারি সমর্থন, স্পষ্ট নীতিমালা এবং নবজাতকের জিন পরীক্ষা কর্মসূচির মতো উদ্যোগ একসঙ্গে এগোলে বিরল রোগের চিকিৎসায় বিপ্লব ঘটতে পারে। ব্রিটেনের পথ অনুসরণ করলে আরও দেশ এই ব্যবস্থায় যুক্ত হবে। আর যত দ্রুত এই উদ্যোগ ছড়িয়ে পড়বে, তত বেশি শিশুর জীবন রক্ষা পাবে।
